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O livro ditado pela pálpebra esquerda

Paralisado por um derrame em 1995, Jean-Dominique Bauby decorava cada parágrafo antes de ditá-lo, uma letra por piscada.

Bloco de papel com letras anotadas uma a uma, sob a luz de um abajur.

O livro de Bauby saiu letra por letra, a cada piscada.

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Uma pálpebra esquerda, um alfabeto que começa pela letra E, um quarto de hospital de número 119. Os três foram todo o material de escrita do jornalista francês Jean-Dominique Bauby em 1996, em Berck-sur-Mer, cidade do litoral norte da França.

Bauby não mexia braços, pernas, boca nem língua. Um derrame no tronco cerebral (a base do cérebro, ligada à medula espinhal) tinha cortado o comando dos músculos e preservado a mente inteira. Ele via, ouvia, lembrava e raciocinava como antes; do corpo, só a pálpebra esquerda obedecia.

Com ela, Bauby ditou um livro. Uma pessoa recitava as letras numa ordem própria, das mais usadas às mais raras do francês, e ele piscava ao ouvir a certa. A letra ia para o papel, e a recitação recomeçava do E. Uma piscada perdida mandava a pessoa de volta ao começo da lista. Cada palavra levava minutos; cada página, horas.

Esse ritmo mudava a natureza da revisão. Quem escreve no computador corrige sem pensar: apaga, troca a ordem, reescreve o começo da frase. Na transcrição de Bauby, cada letra apagada era tempo perdido, e a sessão tinha hora para acabar. Voltar atrás numa frase significava recitar de novo o alfabeto inteiro até refazer o trecho perdido.

Ele resolveu o problema mudando o lugar da escrita. Antes do amanhecer, sozinho no quarto, compunha o trecho do dia na cabeça, cortava palavras, trocava outras e decorava o resultado, parágrafo por parágrafo. Quando a transcritora chegava, o texto estava pronto e só precisava sair, letra por letra.

Para quem escreve um livro, o caso desloca uma certeza. A frase pode ficar pronta antes de tocar a página, e o rascunho na tela deixa de ser o único lugar onde o texto amadurece. Bauby provou a tese nas piores condições possíveis; um autor com as duas mãos livres pode usar a mesma técnica num parágrafo difícil.

A Dose, logo abaixo, mostra quem era Bauby antes do quarto 119, o que aconteceu com ele numa noite de dezembro e o diagnóstico que os médicos deram ao quadro.

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I  A DOSE

O editor da Elle no quarto 119

Jean-Dominique Bauby nasceu em Paris em 1952 e fez a carreira inteira em redações de jornal e revista. Começou no diário Combat, trabalhou no Quotidien de Paris e, aos 28 anos, já chefiava a redação do Matin de Paris.

Depois editou a seção de cultura da Paris Match e chegou à edição francesa da Elle, onde virou redator-chefe. Tinha um filho e uma filha da relação de dez anos com Sylvie de la Rochefoucauld e estava com a jornalista Florence Ben Sadoun, também da Elle.

A noite do teatro

Em dezembro de 1995, aos 43 anos, Bauby dirigia com o filho a caminho de uma noite no teatro quando sofreu um acidente vascular cerebral. Foi levado ao hospital e só acordou 20 dias depois.

No livro, Bauby mede o estrago por um gesto mínimo. Escreveu que seria o homem mais feliz do mundo se conseguisse engolir direito a saliva que lhe invadia a boca.

Um nome para o quadro

Os médicos chamam o estado de locked-in syndrome (síndrome do encarceramento): a pessoa fica consciente e lúcida, presa num corpo que não obedece. O termo apareceu em 1966, no livro The Diagnosis of Stupor and Coma (O Diagnóstico do Estupor e do Coma), dos neurologistas americanos Fred Plum e Jerome Posner.

Bauby foi transferido para o Hôpital Maritime de Berck (Hospital Marítimo de Berck), na costa do Canal da Mancha, e ficou no quarto 119 do pavilhão Sorel.

A doença tirou de Bauby a voz e os gestos, e deixou a memória, a ironia e o ofício de editor.

Uma carta para 60 pessoas

Em junho de 1996, com o alfabeto da piscada, Bauby ditou uma carta a cerca de 60 amigos e colegas. Segundo a revista americana Time, em 1997, foi essa carta que levou os editores da Robert Laffont a propor um livro escrito pelo mesmo método.

No livro, Bauby conta que gostaria de escrever uma versão moderna de O Conde de Monte Cristo, de Alexandre Dumas, com uma mulher no papel do vingador.

O romance, de 1844, tem um personagem em que Bauby se reconheceu. Noirtier de Villefort, um velho paralisado numa cadeira de rodas, conversa só com os olhos, num código de piscadas para sim e para não. Mais de 150 anos depois de Dumas, o leitor de Monte Cristo virou o próprio Noirtier.

 
 

II  NA PÁGINA

O alfabeto começava pelo E

Claude Mendibil, editora autônoma enviada pela Robert Laffont, anotou cerca de 130 páginas de manuscrito, uma letra por vez. Ela trabalhava com Bauby três horas por dia, sete dias por semana, durante dois meses de 1996. Alguns capítulos foram ditados a Michel Abécassis, adjunto de Bauby na Elle.

Como a letra chegava ao papel

A ordem das letras foi montada pela fonoaudióloga Sandrine Fichou, do hospital de Berck: E, S, A, R, I, N, T, U, L, O, M, D, P, C, F, B, V, H, G, J, Q, Z, Y, X, K, W. As letras mais usadas no francês vinham primeiro, e as mais raras, por último.

Mendibil recitava a sequência, e Bauby piscava quando ela chegava à letra certa. Ela anotava a letra e voltava ao E para buscar a seguinte.

Segundo o jornal The Irish Times, a frase pronta era lida de volta para conferência: uma piscada confirmava, duas apontavam erro, e um fechamento longo da pálpebra marcava o ponto final.

A ordem por frequência economizava tempo. O E, letra mais comum do francês, saía na primeira chamada; o W, raro em palavras francesas, exigia 25 letras recitadas antes dele.

O ritmo cobrava o preço mesmo assim. O jornal Los Angeles Times calculou, em 1997, cerca de 200 mil piscadas para o livro inteiro, perto de dois minutos por palavra.

A revisão feita de cabeça

Com cada palavra custando minutos, Bauby não podia rascunhar na transcrição. Ele descreveu a solução no próprio livro, O Escafandro e a Borboleta, de 1997: “Na cabeça, reviro cada frase dez vezes, corto uma palavra, acrescento um adjetivo e decoro o texto, parágrafo por parágrafo”.

Segundo o Irish Times, Mendibil chegava ao quarto às 12h30. A manhã ficava para Bauby compor e revisar; a tarde, para transcrever o que já tinha passado pela revisão.

Quando corrigir na página custa caro, a revisão muda de lugar e acontece antes da primeira letra.

O efeito aparece no livro. São 29 capítulos curtos, contando o prólogo, cada um com título próprio, feitos de frases que cabem inteiras na memória de quem as compôs.

Três passos para compor de cabeça

1. Escolha um parágrafo do capítulo em andamento e repita a primeira frase, sem olhar, até ela sair igual três vezes seguidas.

2. Corte a palavra em que você tropeça na repetição; a frase que a memória não segura costuma ter palavra sobrando.

3. Só com o parágrafo inteiro decorado, escreva o texto sem parar para corrigir e compare com a versão que já estava no arquivo.

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Essa edição é gratuita, mas requer horas de pesquisa, escrita, design, revisão, agendamento e publicação. Cada apoio seu é um gesto simples para continuarmos esse projeto 100% gratuito.

 
 

III  O MERCADO

A tiragem de 25 mil esgotou

A Robert Laffont lançou Le Scaphandre et le Papillon (O Escafandro e a Borboleta) em Paris em março de 1997, 15 meses depois do derrame. O título resume a condição do autor.

O escafandro é o traje de mergulho com capacete de metal, pesado a ponto de prender quem está dentro; a borboleta é a imaginação, que seguia voando para onde ele quisesse. No prólogo, Bauby descreve algo como um escafandro gigante e invisível que mantém o corpo inteiro prisioneiro.

A primeira tiragem foi de 25 mil exemplares. A revista Time registrou em 24 de março de 1997 que ela tinha esgotado e que o livro caminhava para o topo da lista de mais vendidos da França.

Bauby não acompanhou a carreira do livro. Morreu de pneumonia em 9 de março, em Berck-sur-Mer, menos de três dias depois do lançamento, aos 44 anos.

Ainda em vida, fundou a ALIS (Association du Locked-In Syndrome, a associação francesa de apoio a quem vive com a síndrome e às famílias), que até hoje empresta equipamento de comunicação a pacientes.

Dez anos de vendas

A revista francesa L'Express contou, em 2007, 370 mil exemplares vendidos e edições em 30 países. A tradução para o inglês, de Jeremy Leggatt, saiu em 1997 pela editora americana Knopf. No Brasil, o livro sai pela WMF Martins Fontes, com tradução de Ivone Castilho Benedetti.

Em 2007, o pintor e cineasta americano Julian Schnabel levou o livro ao cinema, com roteiro de Ronald Harwood e Mathieu Amalric no papel de Bauby. O filme deu a Schnabel o prêmio de direção no Festival de Cannes e dois Globos de Ouro, de direção e de filme em língua estrangeira, e teve quatro indicações ao Oscar.

Amigos próximos de Bauby criticaram o filme por se afastar dos fatos e favorecer a ex-companheira dele, mãe dos dois filhos. O livro segue como o relato do próprio Bauby, na primeira pessoa.

A premissa vende o primeiro exemplar; a frase trabalhada até caber na memória faz o leitor terminar o livro.

A premissa de uma linha

Para quem publica, o caso mostra o peso de uma premissa que cabe numa frase. O comprador entendia o livro antes de abrir: um homem paralisado ditou o próprio relato piscando um olho.

O tamanho também ajudou. Um livro de pouco mais de cem páginas sai mais barato para traduzir, cabe numa tarde de leitura e não pede do leitor mais do que a premissa promete.

Hoje: componha de cabeça a premissa do seu livro numa frase de no máximo 20 palavras, sem escrever nada, e antes de dormir passe a frase ao papel uma única vez, sem corrigir.

 
 
Quiz da edição

Na lista de letras criada pela fonoaudióloga Sandrine Fichou para o alfabeto da piscada, qual letra vinha em primeiro lugar na ordem de recitação?

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CS
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